Quando os idosos são os primeiros a adotar a tecnologia de rastreamento de contato

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A mãe de Steve Kasch, Julia, sempre estava preocupada em perder as chaves. “Ela nem estava dirigindo, mas checava a bolsa a cada dez minutos”, diz ele.

Kasch me disse que sua mãe era bastante independente, mas nos últimos anos, sua memória começou a falhar. Ela esqueceria se comesse uma refeição ou, mais preocupante, esqueceria se tomasse remédio. “Ela pode pensar que tomou a pílula e não tomará por três dias”, diz ele. "Ou ela pode levar seis em um dia."

Em dezembro, Kasch e sua esposa perceberam que ela não poderia continuar vivendo sozinha e começaram a procurar uma casa de repouso. O Legacy at Town Square em Amarillo, Texas, se destacou. Deu a cada residente uma pulseira equipada com botão de emergência para monitoramento de localização – que também os levou para seus quartos. “Agora, não há chaves”, diz Kasch.

Logo depois que ela se mudou, a pandemia COVID-19 bloqueou o acesso a centros de cuidados para idosos, muitos dos quais foram destruídos pelo vírus. As pulseiras, que já atraíam membros da família como Kasch, tornaram-se ainda mais um ponto de venda. Eles são feitos por uma empresa chamada CarePredict. CarePredict normalmente comercializa seus dispositivos para cuidadores como ferramentas que rastreiam mudanças no comportamento de adultos mais velhos. Eles monitoram coisas como nível de atividade e padrões de caminhada. Mas quando a pandemia COVID-19 começou a devastar asilos, a equipe rapidamente desenvolveu um novo recurso: rastreamento automático de contato.

O rastreamento de contatos ajuda a controlar a propagação de uma doença infecciosa, rastreando qualquer pessoa que tenha estado em contato com uma pessoa doente e monitorando-a para verificar se pegou a doença. Normalmente, isso é feito manualmente entrevistando pacientes e perguntando com quem eles estiveram em contato. Mas as instalações equipadas com CarePredict já rastreiam cada movimento das pessoas. Os sistemas estão repletos de dados sobre as interações de qualquer pessoa com uma pulseira.

“Você poderia retroceder e reproduzir”, diz Jerry Wilmink, o diretor de negócios da CarePredict.

Durante meses, empresas de tecnologia como Google e Apple e países como Alemanha e Reino Unido tentaram usar sistemas de alta tecnologia para automatizar o processo de rastreamento de contatos. São soluções atraentes e rápidas, mas tem sido lento para decolar e são prejudicados por preocupações sobre eficácia, privacidade e adoção. Enquanto os especialistas em saúde pública argumentam que o rastreamento de contato baseado na tecnologia tem um papel na luta contra o coronavírus, há um debate aberto sobre como e se isso pode acontecer.

Algumas residências para idosos nos Estados Unidos, porém, já estão usando discretamente sistemas automatizados para orientar o rastreamento de contatos, facilitado por empresas como a CarePredict.

As preocupações com a privacidade que assombram os esforços mais amplos de rastreamento de contatos com base em tecnologia também estão presentes nesses ambientes, mas muitas vezes não são consideradas. Como as ferramentas são usadas para adultos mais velhos, presume-se que os benefícios valem qualquer troca. As preocupações com a autonomia e a escolha não têm o mesmo peso, diz Clara Berridge, professora da Universidade de Washington que estuda tecnologia de saúde em populações envelhecidas.

“Autonomia e privacidade estão super interligadas”, diz Berridge. “E tendemos a subestimar essas duas coisas para os adultos mais velhos. Em vez disso, a segurança está na vanguarda. ”

Wilmink me mostrou o sistema de monitoramento CarePredict em ação. “Vou compartilhar minha tela para mostrar a você”, ele me disse, antes de abrir o painel de uma comunidade de idosos da Lifewell e compartilhar sua tela. Mostrava a planta baixa do edifício, com pontos azuis e verdes agrupados nas salas numeradas e espaços abertos. “Este é o tempo real. Os pontos azuis são os residentes e os pontos verdes são os funcionários ”, disse-me Wilmink.

Ao lado das plantas baixas, uma barra lateral mostrava uma lista de todos os residentes e funcionários. Para o meu bem, eles substituíram os nomes por sequências de caracteres. $ bsvobtbifcb estava no quarto 315, um quarto, e a bateria estava fraca. $ nbsztusjdlmfs estava no quarto 109, a cozinha. Os alertas ao vivo continuaram a preencher a tela. “Você pode ver, por exemplo, que este indivíduo em sua cozinha pressionou o botão em seu wearable e este membro da equipe optou por abordar este alerta específico”, diz Wilmink.

Em seguida, Wilmink clica no recurso de relatório de rastreamento de contato. Ele seleciona residente $ bmkvez em um menu suspenso. “Eu olho para este residente em particular aqui”, diz ele. “Digamos que o teste seja positivo hoje.” Ele define o calendário para cobrir de 12 a 19 de maio. "Vamos voltar uma semana."

Imediatamente, uma lista aparece com cerca de uma dúzia de outros residentes e funcionários. Ele lista o nome e o período de tempo em que a etiqueta de monitoramento de localização vestível de $ bmkvez estava próxima à etiqueta de monitoramento de localização vestível. Ele também observa o tempo que eles ficaram próximos – cinco minutos, três horas – e a sala onde isso aconteceu.

Se um residente ou membro da equipe realmente testou positivo para COVID-19 ou começou a mostrar sintomas, o sistema pode gerar rapidamente uma lista de todas as outras pessoas que podem precisar ser testadas ou colocadas em quarentena. Algumas residências da Lifewell já usaram o recurso para rastrear os contatos de pessoas com teste positivo. Na maioria das vezes, o caso inicial foi de um membro da equipe, Greg Zobel, diretor de operações da CarePredict, me disse durante a demonstração. O sistema pode ajudar a rastrear cada pessoa com quem um membro da equipe interagiu.

O Legacy at Town Square, a instalação Lifewell em Amarillo, Texas, não tem nenhum caso COVID-19 positivo. Mas as pessoas testaram o vírus e usou a ferramenta de rastreamento de contatos enquanto esperavam o retorno dos resultados do teste. Joe Walter, o diretor executivo da instalação, diz que é útil.

“Ficamos super entusiasmados quando eles descobriram o rastreamento de contato, porque economiza muito tempo”, diz Walter. “É muito mais completo do que eu e minha equipe de gestão e quem quer que esteja envolvido tentando lembrar, ok, onde eu estive nos últimos 14 dias.”

Instalações de cuidados como o Legacy at Town Square não precisam depender de seus residentes idosos para refazer seus passos. “Boa sorte para que eles se lembrem”, diz Zobel.

Outras empresas que fazem sistemas de rastreamento de localização para residências de idosos, como a ZulaFly, com sede em Dakota do Norte, têm recursos semelhantes. Os sistemas da ZulaFly podem executar relatórios de histórico de localização de residentes que usam etiquetas, diz o sócio-gerente Stephanie Andersen. Normalmente, é usado para repassar informações aos familiares sobre o que seu ente querido fez em um determinado dia. “Alguém disse, você sabe, minha mãe não fazia terapia ou participava de atividades”, diz Andersen. “Posso executar um relatório de histórico de localização e ver como ela gastou seu tempo.”

O mesmo relatório pode ajudar no rastreamento de contatos. A ZulaFly alcançou seus clientes (muitos dos quais são casas de repouso) quando o número de casos COVID-19 começou a subir nos EUA para lembrá-los do recurso. “Um respondeu e disse que já estava usando”, diz Andersen. “Ele realmente tem tudo de que precisam saber no segundo em que alguém dá positivo no teste.”

A empresa de saúde CenTrak listou o histórico de localização como um dos benefícios de seus sistemas de rastreamento de localização por anos, diz Ari Naim, presidente e CEO. “Mas era tipo, o número 25, em termos de lista de benefícios”, diz ele. “Tenho a sensação de que vai subir ainda mais.”

Os especialistas que trabalham em serviços de saúde referem-se aos idosos, que muitas vezes têm outras condições crônicas de saúde, como um grupo de “alta necessidade e alto custo”, diz Berridge. “Eles são configurados de uma forma que exige mais coleta de dados para protegê-los”, diz ela.

Os argumentos que exigem o uso de aplicativos e sistemas digitais para automatizar o processo de rastreamento de contatos baseiam-se em princípios semelhantes. Uma pandemia única em uma geração é um evento de alta necessidade, durante o qual saúde pública é regularmente mais ponderada do que privacidade pessoal. Se a coleta de informações pessoais (como onde alguém esteve e com quem estava) pode proteger as pessoas, os riscos parecem mais razoáveis.

Os aplicativos de rastreamento de contato usados ​​para a população em geral não são totalmente análogos aos sistemas de monitoramento de localização usados ​​em lares de idosos. Eles usam Bluetooth, não serviços de localização em tempo real – então, em vez de seguir para onde as pessoas vão, os sistemas Bluetooth rastreiam apenas os outros dispositivos que estão próximos. Todas essas informações são (teoricamente) não identificáveis. Os usuários precisam se inscrever, e as empresas de tecnologia descreveram as etapas que tomaram para tornar os dados anônimos.

Os sistemas de instalações de enfermagem, por outro lado, costumam ser opt-out, não opt-in, diz Berridge. Eles usam rastreamento de localização em tempo real e vinculam essas informações ao nome de cada pessoa.

São necessárias informações cada vez mais detalhadas sobre os idosos que vivem em lares de idosos para obter os benefícios que as instituições procuram. Saber onde os residentes estão, o tempo todo, ajuda a equipe a rastrear as pessoas com demência. Isso os ajuda a identificar a localização de alguém se precisarem de ajuda e pode sinalizar se um indivíduo não está participando de refeições ou atividades, o que pode ser um sinal de problema.

“É muito útil se você vive independente e decide dar um passeio”, diz Laurie Orlov, defensora do cuidado com os idosos e fundadora da Aging in Place Technology Watch, que documenta e analisa as tendências em tecnologia para idosos. Um wearable que monitora a localização e pode pedir ajuda é um backup valioso se alguém escorregar ou tiver problemas de saúde. “Se for noite e houver gelo, ter uma capacidade de detecção completa que sabe onde você está é muito útil”, diz ela.

A instalação de cuidados de longo prazo Missouri Slope começou a usar o sistema de monitoramento ZulaFly em agosto de 2018. Foi uma implantação lenta, diz LeAnn Hokanson, vice-presidente de serviços para residentes. Mas ajuda a instalação a rastrear as pessoas no prédio antigo e extenso, que ocupa vários quarteirões da cidade. “Queríamos que os residentes pudessem pedir ajuda com mais facilidade”, diz ela. “Tentamos nos concentrar mais nos aspectos positivos e não tanto no rastreamento”.

O CenTrak e o CarePredict enfatizam que os benefícios de seus sistemas valem as concessões para a privacidade dos residentes e funcionários. Monitorar os residentes os mantém mais seguros e capacita a equipe a fornecer cuidados personalizados, diz Wilmink. As ferramentas não são apenas rastreamento, disse Naim, eles têm botões de chamada de emergência também. “É um princípio muito simples. Ou seja, qual é o valor que ela agrega e do que você está abrindo mão ”, afirma.

Aplicativos de rastreamento de contatos criados para a população em geral também podem agregar valor: advogados dizem eles poderiam ajudar a sinalizar interações que as pessoas não se lembram que tiveram e aliviar um pouco a carga da força de trabalho de rastreamento de contato manual. As discussões desse valor, porém, têm sido secundárias às conversas sobre privacidade e consentimento. Apple e Google conversaram tanto, senão mais, sobre privacidade quando anunciaram sua ferramenta de rastreamento de contatos centrada em Bluetooth.

Os sistemas do lar de idosos, que são mais intrusivos, não enfrentaram o mesmo nível de escrutínio. Isso não é surpreendente para Berridge. Quando se trata de tecnologia como essa, ela diz, não há tanta consideração sobre como os adultos mais velhos a quem estão apegados podem se sentir sobre isso.

Berridge contribuiu com uma pesquisa de especialistas no assunto, que está sendo revisada antes da publicação, que avaliou os riscos e benefícios da tecnologia usada no tratamento da demência. Ela diz que os especialistas estão preocupados com a quantidade de dados que os dispositivos coletam, a segurança desses dados e como esses dados são usados. Eles também observaram que, se os dados mostrassem evidências de comportamento de alto risco por parte dos residentes ou funcionários, essa informação poderia teoricamente levar ao aumento dos prêmios de seguro saúde.

Pode ser que os benefícios valham as intrusões, diz Orlov. “Acho que com a detecção de quedas, e qualquer coisa que possa ajudar quando você está sozinho, os benefícios excedem o custo da privacidade – supondo que você esteja com ela o suficiente para aceitar.”

A consideração cuidadosa dessa questão, no entanto, demorou a entrar em conversas sobre tecnologia e atendimento ao idoso, diz Berridge. Quando a privacidade é discutida, muitas vezes é apresentada como uma forma de encorajar as pessoas a usar a tecnologia. “É uma questão de aceitação – como fazemos as pessoas concordarem em usar isso?” ela diz.

Steven Kasch diz que sua mãe não tinha certeza sobre o sistema CarePredict, no início. Ela estava acostumada a ser independente e disse que não via necessidade disso. Mas a perda de memória tornou isso importante, diz Kasch. “Continuamos reiterando que é uma proteção e está lá para ajudá-lo”, diz ele. "Ela está se aquecendo para isso." Há carpetes e decoração semelhantes em todos os diferentes corredores do Legacy at Town Square, então é fácil se perder. A pulseira, e seu botão de chamada, estão lá como um backup se ela for virada.

“Nós o vendemos para ela como garantia”, diz Kasch. Julia Kasch se recusou a ser entrevistada para esta história.

Não é incomum haver lacunas entre como os filhos adultos e os cuidadores pensam sobre a tecnologia de monitoramento e como os idosos de quem cuidam pensam sobre isso, diz Berridge. Para os cuidadores, a segurança é crítica. Mas os adultos mais velhos se preocupam muito mais com sua privacidade do que muitas pessoas acreditam.

Berridge perguntou a um grupo de idosos que estavam em casa que receberam o Meals on Wheels como se sentiram em relação às tecnologias de monitoramento, como rastreadores de localização e câmeras. Ela falou com seus filhos adultos, que serviram como cuidadores, separadamente. As lacunas eram claras: os cuidadores apoiavam mais a tecnologia do que os pais que viviam em casa. Muitos cuidadores disseram que não achavam que precisavam envolver seus pais nas decisões de uso da tecnologia. “Eles subestimaram grosseiramente a capacidade de seus pais de compreender as funções básicas da tecnologia”, diz Berridge.

Na verdade, os idosos entendiam a tecnologia e tinham fortes sentimentos sobre ela. Eles disseram que se comportaram de maneira diferente quando os sistemas de rastreamento os vigiavam: evitavam dormir em uma cadeira porque isso poderia disparar um alarme ou corriam para o banheiro porque não queriam que o sistema levantasse uma bandeira se demorassem muito.

É difícil para os cuidadores preverem como se sentiriam se estivessem na posição em que seus pais estão. Berridge pergunta, porém, se as pessoas acham que se sentiriam confortáveis ​​se houvesse rastreadores nelas quando tivessem 80 anos. “Você tende a ouvir as pessoas dizerem:‘ Oh, não, não para mim ’”, diz ela. "Tende a ser, não, eu não iria querer isso, ou percebi que minha mãe odiaria isso, mas adoro ter isso para ela."

Os sistemas de monitoramento são freqüentemente vendidos como formas de ajudar a dar aos idosos mais liberdade. Eles podem ir aonde quiserem e, se tiverem problemas, alguém pode vir e ajudá-los. Mas a dinâmica de poder entre os idosos e seus cuidadores às vezes significa que as tecnologias restringem, em vez de aumentar, as liberdades. “Você está fazendo com que as pessoas realmente mudem seu comportamento, porque isso está causando a sensação de estar sendo controlado pelo sistema”, diz Berridge.

A dinâmica do poder é ampliada quando os sistemas de monitoramento são usados ​​para adultos mais velhos com demência ou outras deficiências cognitivas que geralmente têm cuidadores que tomam decisões por eles. “Estamos falando de outras pessoas que optam por participar em seu nome, e possivelmente sem sua permissão”, diz Orlov, o defensor do cuidado dos idosos. Os dispositivos de rastreamento vestíveis mais antigos usados ​​para impedir que pacientes com demência vaguem foram baseados na tecnologia de bloqueio inventada para as prisões, diz ela.

Mesmo que o objetivo declarado possa ser a segurança, eles têm suas raízes em sistemas que foram usados ​​por pessoas que não tinham voz no assunto – e deveriam ter um escrutínio extra antes de serem apresentados. “Você está se aproveitando de um indivíduo que não pode dar permissão para o seu rastreamento e a maneira como você vai rastrear é algo em seu corpo”, diz Orlov.

Emergências, no entanto, podem empurrar as complicadas conversas éticas para o lado – e a pandemia de COVID-19 aumentou o interesse por essa tecnologia. O vírus se espalhou por centros de cuidados de idosos em todo o país e, segundo uma estimativa em junho, em torno 40 por cento das pessoas que morreram do vírus nos Estados Unidos o contraíram em uma casa de repouso. Para uma camada adicional de proteção para este e futuros surtos de doenças, muitos centros de saúde e lares de idosos estão recentemente interessados ​​em sistemas de rastreamento de localização, afirmam as empresas que fabricam esses produtos.

Naim da CenTrak diz que observou um aumento nos pedidos de tags de rastreamento desde o início da pandemia COVID-19. O CarePredict também está vendo um aumento no interesse focado em seus recursos de rastreamento de localização, diz Zobel. Não era o foco original da empresa, mas agora é a atração principal. Eles poderiam imaginar o sistema sendo usado para outros surtos de doenças infecciosas em residências para idosos: surtos de norovírus altamente contagioso, que causam vômito e diarreia, são comuns em residências e lares de idosos, por exemplo.

“Isso somos nós esperando um pouco, mas pensamos que do jeito que está indo, alguma versão disso vai ser procedimentos operacionais padrão para eles – eles vão precisar de uma maneira de controlar essas doenças contagiosas”, diz Zobel .

No entanto, eles provavelmente não estarão disponíveis para todos. Os lares de idosos e instalações de assistência com mais recursos serão os únicos que poderão usá-los. A maioria dos centros de saúde – como aquele em que o avô de Berridge morava, por exemplo – dificilmente tem acesso à internet. “Eles estão do lado errado da divisão digital. Certos lares de idosos terão mais acesso a esse rastreamento de contato e à ajuda que fornece durante uma crise ”, diz ela.

Ainda não está claro, porém, o quanto eles realmente ajudaram. Assim como os aplicativos de rastreamento de contatos, esses sistemas de monitoramento de localização nunca foram usados ​​para surtos de doenças infecciosas. Apesar do marketing, Orlov não tem certeza de quão eficazes eles serão. Se os residentes de asilos em um local que usa os monitores ficarem restritos a seus quartos e não puderem se misturar, como muitos aconteceram durante a pandemia, não haverá muito deles para acompanhar. “Pode ser uma falsa promessa de algo útil”, diz ela. “É uma oportunidade para algumas empresas ganharem dinheiro.”

Berridge teme que a pressa em adotar esses sistemas possa desviar a atenção dos esforços para preencher o lacunas nas práticas de controle de infecção em instalações de enfermagem. Em março, funcionários em cerca de um terço das instalações nos Estados Unidos não conseguiram demonstrar a lavagem completa das mãos e um quarto não estava usando equipamentos de proteção individual (EPI) como máscaras de maneira adequada. E isso se eles tivessem acesso ao equipamento. Funcionários em lares de idosos geralmente são mal pagos e não têm licença médica. “Se dissermos, achamos que temos uma solução para nosso problema de rastreamento de contato, mas não estamos fornecendo EPI e não estamos treinando adequadamente a equipe e temos grandes problemas de rotatividade, isso é um problema”, diz ela.

Mesmo que os wearables sejam mais um teatro de segurança do que maneiras de prevenir a propagação de doenças, eles ainda são atraentes para grupos de gestão de lares de idosos preocupados com as consequências de surtos devastadores de COVID-19. Os fornecedores podem fazer marketing para empresas preocupadas com a possibilidade de serem processados ​​por não protegerem os residentes, diz Orlov. “Eles terão que convencer as pessoas a irem para lá no futuro.”

Se a previsão de Zobel de que esses sistemas se tornarão padrão estiver correta, a integração do monitoramento de localização para adultos mais velhos não será temporária. No contexto de uma crise, a ampliação de alguns desses sistemas pode fazer sentido, diz Berridge. “Até que ponto isso continuaria além da crise – e provavelmente continuaria além desta crise – acho que é uma preocupação.” Enquanto isso, Apple e Google, plano para desativar seu sistema de rastreamento de contato Bluetooth após a pandemia de COVID-19 desaparecer.

Existem vantagens e desvantagens em qualquer nova tecnologia e, idealmente, as pessoas afetadas por essa tecnologia podem decidir de quanta privacidade estão dispostas a abrir mão de um benefício potencial. Cada vez que um novo aplicativo de rastreamento de contatos é iniciado, as perguntas voltam à tona: Vale a pena? Quanto isso vai ajudar? Parece invasivo? Então, eles podem fazer uma escolha. “Para o público em geral, já é difícil”, diz Orlov.

Para adultos mais velhos, é ainda mais difícil. Eles podem fazer perguntas diferentes sobre o monitoramento de localização do que o público em geral e podem equilibrar segurança e privacidade de forma diferente de outros dados demográficos. Mas eles não tendem a ter a mesma oportunidade de fazer uma escolha com base em seus valores. Os idosos tendem a ser um grupo sem poder, e seus cuidadores acabam sendo os que têm autonomia para tomar decisões.

Se e conforme os sistemas de monitoramento de localização de adultos mais velhos se tornem mais comuns, as pessoas envolvidas em sua adoção devem ter conversas semelhantes sobre privacidade e autonomia que giravam em torno de aplicativos de rastreamento de contatos. É possível usá-los com ética e eles podem ajudar a manter as pessoas seguras. Mas eles não podem ser introduzidos sem uma consideração real da autonomia dos adultos mais velhos.

“Não se trata apenas de privacidade”, diz Berridge. “É privacidade combinada com questões de poder e controle.”

Fonte: The Verge